La comunidad se une para ayudar al bebé Thiago y su familia ~ Community rallies to help baby Thiago and family

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La comunidad se une para ayudar al bebé Thiago y su familia

Por Glenda Caudle, Cortesía de Gulf Breeze News

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mother and father holding baby
Eileen y Roberto Ramos huyeron de Venezuela antes de que naciera Thiago con un extraño trastorno genético que cobró la vida de su hermana a los 5 años.

Algunas cosas simplemente no deberían ser.

Los padres no deberían ver a su hija de 5 años, Neelieth, su única hija preciosa, morir dentro de un mes después de que se le diagnostica una enfermedad de la que nunca oyeron hablar y los médicos son incapaces de tratarla.

Una familia no debería preguntarse, durante meses, sobre el paradero de un pariente querido, solo para tener que identificarlo como una víctima de secuestro / asesinato en su propio capítulo trágico de la horrible historia de una nación en estado de agitación.

Una pareja no debería tener que cerrar sus negocios, temer que no puedan encontrar comida, preguntarse qué sucederá si necesitan medicamentos o estar siempre atentos a los asesinos que podrían volver a atacar.

Una madre joven no debería tener que abandonar su hogar y huir a otro país para darle al bebé una oportunidad de vida en un lugar seguro.

Estas cosas no deberían ser. Y sin embargo, lo son.

Roberto y Eileen Ramos pueden dar fe de eso, porque lo han vivido todo.

Eileen es sobrina de los residentes de Gulf Breeze, Patricia y David Robles. Ella creció en Venezuela, la hija de la hermana de Patricia, Wendy Cheesman.

Se casó con Roberto y los dos soñaron sueños maravillosos sobre el futuro, incluso cuando su país comenzó a caer en un estado de temor.

Hace tres años, su pequeña niña enfermó. Los médicos diagnosticaron su enfermedad como mononucleosis. Entonces llegaron peores noticias. Los médicos sospechaban que Neelieth tenía el Síndrome Chediak-Higashi y la había dejado vulnerable a una variedad de enfermedades. La enfermedad causa estragos en el sistema inmunitario y deja a sus víctimas con una capacidad muy reducida para combatir las infecciones persistentes, repetitivas y extremadamente graves.

La afección también se caracteriza por una coloración anormalmente clara de la piel, el cabello y los ojos, y puede causar problemas de visión y dificultad para coagular la sangre.

La esperanza de Neelieth radicaba en un trasplante de médula, pero en Venezuela—país de origen de sus padres y uno en un tumulto bajo una dictadura—no había ayuda médica para ella. Veintiocho días después del diagnóstico de su hija, la familia Ramos perdió a su querida hija.

La tragedia golpeó nuevamente cuando el padre de Roberto fue secuestrado y asesinado. Pasaron cuatro meses antes de que Eileen identificara su cuerpo. Todo fue un error. Los delincuentes que se lo robaron y le quitaron la vida pensaron que estaban tratando con Roberto, su hijo y el marido de Eileen.

Ese conocimiento simplemente agregó más horror a la historia. En medio de la pena, el miedo a una naturaleza muy personal levantó su fea cabeza. ¿Podrían los asesinos regresar por la víctima prevista?

Mientras tanto, Venezuela se sumió más en el terror, la agitación y la privación.

El verano pasado, Eileen se dio cuenta de que estaba embarazada. La jubilosa anticipación de una nueva vida fue ensombrecida por las condiciones en que vivía la familia y el conocimiento de que el bebé podría verse afectado por la misma enfermedad que le había robado la vida a Neelieth.

Eileen y Roberto conocían la esperanza de que su pequeña familia pudiera escapar de su país.

Patricia Robles les dijo que tenía un lugar para ellos en Gulf Breeze.

Eileen llegó a la puerta figurativa de los Robles en Nochebuena. Exactamente un mes después, el 24 de enero de 2018, Thiago Ramos, un hermoso niño de 8 libras y 2 onzas, nació en los Estados Unidos, un poco temprano pero aparentemente perfectamente saludable.

Para entonces, la familia sabía un poco más sobre la condición médica que había afectado a Neelieth. Los padres de cabello oscuro miraron el cabello plateado de su hijo recién nacido y rezaron para que no fuera una señal de Chediak-Higashi.

Tan pronto como alertaron a los médicos en el Sacred Heart Hospital, comenzaron las pruebas. Los resultados fueron sorprendentes pero no reconfortantes.

Thiago no tenía Chediak-Higashi, y las posibilidades eran buenas de que Neelieth tampoco. En cambio, ambos niños fueron muy probablemente afectados por el síndrome de Griscelli tipo 2. Las condiciones raras se imitan entre sí de alguna manera. Ambos se presentan con piel clara y ambos dejan a sus víctimas propensas a infecciones recurrentes.

GS2 ocurre con mayor frecuencia cuando un hombre y una mujer con una mutación genética específica crean un niño. Por lo general, los padres pueden estar estrechamente relacionados, pero en este caso, no hay ninguna conexión familiar de ningún tipo entre Eileen y Roberto por varias generaciones atrás. El hecho de que ambos tengan el mismo defecto genético parece ser una mera posibilidad de una naturaleza desastrosa.

La mutación no daña a los portadores y no tiene efecto hasta que los dos aporten su composición genética a una nueva vida. El bebé, sin embargo, enfrentará consecuencias serias y potencialmente mortales, ya que será propenso a infecciones recurrentes y desarrollará una condición inmune llamada linfohistiocitosis hemofagocítica que puede dañar los órganos y tejidos de todo el cuerpo, causando complicaciones que amenazan la vida.

Los médicos que atienden al recién nacido Thiago dijeron que si no hubieran tenido conocimiento de las preocupaciones de la familia, habrían pensado que el bebé era un niño perfectamente sano y próspero.

Sin embargo, inmediatamente ponen al recién nacido en medicación preventiva. Una semana después de su nacimiento, volvió al hospital con una infección durante 15 días. Parece que su sistema inmunológico ya se está viendo afectado y prácticamente no tiene sistema de defensa para combatir un virus o bacteria.

La única esperanza de Thiago es un trasplante de médula ósea. Si no se trata, lo más probable es que no sobreviva la primera infancia, al igual que su hermana no lo hizo.

El camino más largo para la familia está por venir. Esta semana, él tiene citas médicas múltiples. Se intercambiaron correos electrónicos con médicos en Gainesville, donde pronto irá la familia para que su hijo pueda comenzar la quimioterapia diseñada para destruir todo lo que exista de su propio sistema inmunológico. Tan pronto como se logre eso, debe comenzar a recibir el trasplante de células madre que se conoce comúnmente como trasplante de médula ósea.

Ninguno de sus padres, por supuesto, puede ser un donante, ya que son sus genes los que están en el centro de la enfermedad de Thiago. Existe una base de datos de donantes potenciales y los miembros de la familia también pasarán por las pruebas, pero el hecho de que la mayoría de los familiares del bebé estén en Venezuela complica ese proceso.

Durante los meses que llevará completar el tratamiento que promete salvar la vida de Thiago, los padres, que no hablan inglés, vivirán lo más cerca posible de él, con suerte en un establecimiento como la Casa Ronald McDonald en Gainesville.

Mientras tanto, su negocio en Venezuela se ha ido, y dependen de otros de muchas maneras.

La buena noticia es que los médicos dicen que si el trasplante es un éxito y no hay rechazo de la médula ósea, el pequeño Thiago desarrollará su propio sistema inmunológico y debería poder llevar una vida normal y saludable. Si bien existe la posibilidad de problemas neurológicos, el bebé de 2 meses de edad no muestra signos de deterioro ahora y tiene los ojos brillantes, sonriente, alerta y alineado con los hitos del desarrollo de un bebé de su edad.

Por ahora, Thiago pasará sus últimos días antes de que comience el tratamiento en Gainesville en la casa de su tía abuela, Tia Abuela Googie (Tía Abuela Googie). Duerme en una hermosa bacinica rodeada de regalos que sus padres recibieron en un baby shower estadounidense. Sus padres y abuela, que están ayudando a cuidar al bebé pero también tienen preocupaciones por sus otros nietos e hijos que todavía están en Venezuela, no pueden decir lo suficiente sobre la forma en que se ha recibido a la familia en esta comunidad.

Apuntan no solo a los regalos para su pequeño hijo, sino también a la comida que trajeron para ayudar durante el tiempo que Thiago estuvo hospitalizado, a un automóvil provisto para la familia, a un fotógrafo que grabó momentos preciosos de su vida desde el principio, a donaciones monetarias, a la atención especializada y tierna que recibió en el Sacred Heart Hospital y Nemours Children’s Specialty Care y a la bendición del sustento espiritual en forma de oraciones y compartir la fe de las iglesias Mission House, Echo Life y Gulf Breeze United Methodist.

Los fondos también se donan a un sitio GoFundMe creado para ayudar a la familia durante el tiempo que deben hacer un hogar temporario en Gainesville.

El recuerdo de esos regalos desinteresados y la fortaleza que brindaron para ayudar a la familia a enfrentar sus desafíos continúa alimentando su esperanza y alimentando su creencia de que Thiago emergerá bien y fuerte varios meses después de su tratamiento en Gainesville y podrá disfrutar de una vida larga, saludable y pacífica, donde la familia eventualmente encuentre un hogar permanente.

Pagina Go Fund Me: https://www.gofundme.com/Thiagosbonemarrowtransplant

 

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